Никто из нас не застрахован от несчастья. История нашего сегодняшнего героя о том, что противостоять беде помогают только настоящие Вера, Любовь и Надежда, а также Семья, Друзья и Люди, которые думают не только о себе. Прикоснувшись к этой человеческой истории, начинаешь понимать, как хрупки наша жизнь и здоровье, и как силён Дух, который способен поддерживать человека в самом отчаянном состоянии. Мы беседуем с Александром Бобылёвым и его мамой Галиной Анатольевной.
— Ты помнишь, как это с тобой произошло?
— Конечно! Нырнул, головой в дно ударился, как током пронзило, и не могу пошевелиться. Друзья увидели, что я всплыл и не шевелюсь. Вытащили. Там рядом были отдыхающие на минивэне. Это было в Елкино на лесном озере. На этом минивэне вывезли меня на дорогу, куда приехала Скорая. Всё время был в сознании. Привезли в «травму». Маме ребята позвонили, она сразу прибежала в больницу. Сделали рентген, МРТ, — сразу сказали, что останусь неподвижным.
— Сколько тебе лет было, когда это с тобой случилось?
— 17. Закончил школу, поступил в Коломну на юридический факультет, но ни одного дня там не учился. Ничего особенного не планировал. В этот институт пошел вместе с друзьями. Юриспруденцию выбрал, потому что интересна она была. На подготовительные курсы ездил. Поступил, думал учиться, получить профессию, просто жить, как все…
— Школьные друзья приходят?
— Поначалу-то приходили. А теперь столько лет прошло. У каждого своя жизнь…Больше по интернету общаемся.
— В соцсетях про свою жизнь что-то выкладываешь?
— Общаюсь ВКонтакте. Завел группу для сбора денег на свою реабилитацию. А про свою жизнь что выкладывать? Про один день написал, и можно бесконечно дублировать. Подъем в одно и то же время, каждый день занимаюсь… Каждый день реабилитация. Позавтракал, реабилитация, компьютер… До Китая – до 16 года – занимался реабилитацией, но эффекта не замечал.
— В чем эта реабилитация заключается? Поднять-положить твою руку, ещё что-то?
— Надо давать работу мышцам. В чем сохранились способности к движению – надо постоянно использовать. В Китае сказали, что в моём случае самая лучшая реабилитация — это стоять.
Мама:
— И подъемник, чтобы из коляски в кровать перекладывать, в Москве положен инвалиду, в Подмосковье – нет. Нам его приобрести помог фонд «Милосердие» в Москве. Обращались туда частным порядком. Цены на такие средства реабилитации для нашей семьи запредельные. Работаем, копим, откладываем… Занимаем-отдаем… Как все!
— Когда в Китай уезжали, кто помогал?
— Братья двоюродные выносили из дома на мягких носилках. А в аэропортах все продумано. Что у нас в Шереметьево, что в любых других, и у нас, и за границей. Там сразу предоставляют сотрудника. Пересаживают меня в аэропортовскую коляску, а мою сдаем в багаж.
— Когда мы говорим о реабилитации… Правильно ли я понимаю, что её смысл – сохранить действующие функции организма, не допустить развития сопутствующих заболеваний?
— Так. Но и не только. Ещё важная цель – восстановление утраченных функций. И это очень важно!
— И такая положительная динамика есть?
— В Китае – была. Спина окрепла, осанка лучше стала, мышцы ног и рук окрепли. Дома занимаешься не так, как там. Там эти два месяца и персонал клиники со мной работал, и родители всё своё время посвящали только мне. А здесь они же работают. Не так интенсивно занимаемся.
В «Восхождении» (московский реабилитационный центр, название изменено редакцией) физкультура более легкая. Там курс направлен больше на адаптацию к условиям, в которых я теперь живу. Например – в Китае и с руками тоже работают. Два раза в день и очень серьёзно. Подвижность суставов разрабатывают, в мышцах силу. Если какая-то мышца работает – надо её качать. За ней и соседние подтягиваются, даже и неработающие.
А в «Восхождении» говорят – смысла нет моторику разрабатывать. Но если не заниматься, подвижность суставов уменьшается, мышцы атрофируются, дрябнут, уменьшаются в объеме, исчезают.
— Осязание тоже не сохранилось? Беру тебя за руку – ты не чувствуешь?
— Не чувствую. В ногах чувствительность иногда появляется. В руках – нет.
— Сны снятся? Что именно?
— Снятся. Во сне я двигаюсь. Почему-то часто повторяется сон, в котором подтягиваюсь на турнике. Турник – и я на нем подтягиваюсь.
Китайская специфика
Мама:
— Китайцы – вообще молодцы! Ничего нового, велосипедов не изобретают, все ручками, но чудеса творят. И дешевле там в разы… Инсультников не представляете, как поднимают. Люди своими ногами уходят. Мы это своими глазами видели. Европейский уровень – стремление к роботизации, а у китайцев – массажи ручками, капельницы, ЛФК… В Китае очень интересные методики. Часто с использованием обычных предметов обихода. Я наблюдала занятия с инсультниками. Вот ему надо разрабатывать руку. Ставят тарелочку с горохом или с любой крупой. Дают ложку. Надо ложкой зачерпнуть крупу, поднести ко рту, потом высыпать крупу из ложки назад в тарелку, снова зачерпнуть и поднести ко рту. И так снова и снова. 10 минут, 20, полчаса…
Саша:
— У нас тоже такое есть. Но у нас – 15 повторов, и достаточно. А китайцы заставляют гораздо дольше заниматься, до изнеможения, до слез иногда. Но! – результаты наглядны.
— Вернусь к финансам. В Китае вы были два раза – в 17 и в 18 годах. Деньги собирали по соцсетям?
— В прошлом году создавал группу ВКонтакте для сбора денег. И по друзьям, родственникам собирали. Телеканал «Искра-ВЭКТ» помогал… Они снимали сюжет про меня два раза.
Мама:
— «Искра-ВЭКТ» пустили информацию бегущей строкой, и многие не успевали записать номер счета.
Саша:
— Из всего бюджета процентов 15 помог телеканал и группа. А остальное – друзья, родственники. А основное – мы сами. У всех свои заботы, проблемы, своя жизнь. Огромная благодарность всем, кто помог! А в этом году собирали деньги сами. Копили уже целенаправленно, занимали…
Почувствуйте разницу
— Что означает курс реабилитации? Что там происходит? Какие-то процедуры, массажи, лечение, наблюдения врачей?
— 6 часов в день строго ты занимаешься. Это в Китае так было. В 9 утра начинаешь, и примерно до 17, с перерывом на обед. Занятия, занятия, занятия… 2 часа руки, 2 часа – на всё тело, затем – вертикализация и массаж.
— В Москве тоже реабилитационный центр?
— Да. «Восхождение». Очень известный. Там я был один, без родителей. 24 часа в сутки медицинский уход. Утром поднимают, на процедуры возят, кормят, вечером на концерт свозят, в театр… Условия хорошие – ресторанное питание, обращение на «вы». Все приспособлено, но реабилитация хуже, чем в Китае.
— За курс в «Восхождении» вы платили свои деньги?
Мама:
— Тоже собирали у благотворителей. Москва своим инвалидам дает квоту на курс реабилитации, а Московской области не положено. Из Подмосковья – за свой счет. В Подмосковье «Голубое» — есть такой центр. 30 дней была в год реабилитация бесплатно. Сейчас – 10 дней. Это ни о чем. Так же, как и коляска – раньше было две положено, сейчас – только одна. Средства гигиены – абсорбирующее бельё – урезали до трех единиц в сутки. Раньше было до шести. Противопролежневая подушка два года назад обошлась 25 тысяч рублей. Выплатили нам за неё тысячи полторы. По цене последнего контракта. Коляска, которая Саше нужна, стоит, как хорошая машина. Месячный курс реабилитации стоит 400-500 тысяч. Пенсия у Саши – 12.400 примерно. Плюс – единовременная денежная выплата. Две с чем-то…
Сегодня и завтра
— Саша, с тобой кто-то постоянно должен быть?
— Мама и папа чередуются. Один на работе, другой – дома. График так построили…
— Развлечения какие у тебя?
— В компьютере сижу. Приспособился китайской палочкой для еды нажимать на кнопки клавиатуры. Зажимаю её зубами и… В компьютере я не ограничен. И работать пытаюсь…
Мама:
— Пытается работать… он в том году заработал немного.
— Каким же образом?
Саша:
— Игрушки продавал через интернет к Новому году. Немножко заработал и выделил несколько тысяч на благотворительность. Купили игрушки для интерната. Торговал через свой сайт. Сам сделал сайт… веб-дизайн освоил, верстку. Учусь в институте дистанционно. Московский финансово-экономический институт. На интернет-маркетинг. Увлекаюсь историей России дохристианской эпохи и раннего средневековья, нумизматикой. В прошлом году участвовал во всемирном экзамене по истории. Сдал на 4 с минусом и получил сертификат. Без подготовки.
— Что тебя интересует в интернете, какие темы? Чем увлекаешься?
— Все, что касается моих возможностей заниматься бизнесом. Реклама, маркетинг, сайтостроение… На все бесплатные вебинары подписываюсь — смотрю…
— Саша! А мечты есть?
— Выздороветь, конечно. Основная.
— А из более реального?
— Разбогатеть. Фильм «Один плюс один» смотрели? Там как раз про инвалида с моей травмой. На коляске с управлением подбородком. Было бы неплохо разбогатеть, чтобы жить, как он. Нанять человека, который тебе помогает. И обрести независимость в принятии решений, исполнении каких-то желаний… Не просить ничего для своего обеспечения.
У меня есть мечта!
— Мечта выздороветь есть, всё-таки? Надежда на медицинское открытие какое-то, которое позволит восстановить чувствительность, двигательные функции?
— Наука же не стоит на месте. Показывали, как в Питере двоих или троих восстановили… Правда у них только ноги не двигались. Через два года на Марс полетим – может и в медицине тоже какие-то прорывные открытия будут. В том числе и для этого реабилитация нужна – чтобы, если будут восстановлены утраченные функции спинного мозга, руки и ноги, суставы и мышцы смогли бы выполнять свои функции.
Денежки решают всё. Реабилитация дорогая. В Китае здОрово! Но сейчас у нас главная цель – дом построить.
— Саша! А что изменится в твоей жизни, если будет приобретена коляска, о которой мечтаешь?
— Самостоятельность почувствую. Это ощутить, наверное, надо. Подъехать к окну или к компьютерному столу, повернуться в ту сторону или в эту… Сейчас надо просить кого-то, а то – сам. А если нам ещё удастся построить дом, в котором всё будет для меня оборудовано. Там – вообще – выехал из дома сам, проехался по дорожкам на участке… В «Восхождении» видел парня на такой коляске с управлением подбородком. Он сам гулял по территории, возвращался в свою комнату. Независимо. А меня медбрат возил. Там персонал хороший, заботливый. Но самому – лучше. Это очень много значит.
Беседовал Виктор Гладков, фото автора
куйбышевец.рф
